Tom Bonotto va avoir six ans. Ce petit Condomois est frappé par une myopathie, la dystrophie musculaire de Duchenne. Une maladie dont l'évolution met aujourd'hui sa famille dans une situation difficile.
Pour l'heure Tom marche encore. «Mais la régression physique a déjà commencé. «À l'automne, il ne montait plus les marches et n'arrivait plus à se relever seul. Du coup, le neurologue l'a mis sous cortisone mais il va falloir réduire les doses à cause des effets secondaires et, quand il ne pourra plus en prendre, Tom devra aller dans un fauteuil roulant», explique sa maman, Virginie. Ses parents savent que quoi qu'il en soit, la myopathie de Tom, diagnostiquée il y a deux ans, le clouera bientôt dans un fauteuil roulant. Dans la petite maison de la famille, à Scieurac, cette attente laisse sa famille très désemparée. Les parents de Tom, Guillaume et Virginie, ont bien mis leur maison en vente pour chercher un logement plus adapté au handicap grandissant de leur fils. «Mais on n'arrive pas à la vendre. On ne peut pas envisager d'aller ailleurs en loyer car nous avons l'emprunt à rembourser. Du coup, on pense à faire aménager la maison pour Tom, mais nous attendons la visite de l'ergothérapeute pour voir si c'est faisable», explique Guillaume. Sans savoir si leur logement actuel pourra se plier aux contraintes futures de la vie de Tom, parents et grands-parents commencent à peiner pour monter le bambin dans sa chambre à l'étage ou dans la baignoire. «Il n'a aucune force», explique Virginie. Tous s'organisent néanmoins pour le garder auprès d'eux et qu'il puisse, chaque matin, rejoindre l'école maternelle Jacques-Prévert, où il est scolarisé comme son petit frère, Valentin. «C'est une grande joie pour lui. Nous ne voulons pas qu'il parte en pension dans un centre spécialisé». alors, à l'instar de ceux du petit Benjamin, à L'Isle de Noé, les parents de Tom lancent aujourd'hui un appel aux bonnes volontés pour les aider dans leur combat et garder Tom auprès d'eux.
http://www.ladepeche.fr/article/2013/02/02/1551229-condom-pour-l-avenir-de-tom-atteint-d-une-myopathie-sa-famille-appelle-a-l-aide.html
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