mercredi 10 juin 2015

Trisomie : le coup de gueule d'une maman française fait le tour du monde

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La maman d'une petite fille atteinte de trisomie 21 a publié lundi un texte coup de gueule sur son profil Facebook qui a été partagé plus de 26 000 fois en deux jours. Cette Normande de 36 ans veut sensibiliser sur les maladresses qui «réduisent Louise à sa maladie».
Prière de ne pas parler à une mère de sa «petite trisomique». A y réfléchir, «vous ne diriez pas une petite cancéreuse», argumente sur sa page Facebook Caroline, une maman fatiguée des mots maladroits employés pour décrire sa fille.
Louise, quatre mois, «a deux bras, deux jambes, des bonnes grosses joues et un chromosome en plus», résume-t-elle dans une tribune publiée lundi sur le réseau social et partagée plus de 26 000 fois en deux jours. Le coup de gueule de cette mère originaire d'Alençon (Orne) a fait le tour du monde.

Débordée par des messages de sympathie en plusieurs langues, la femme de 36 ans a fini par créer
une page dédiée pour les recueillir. Louise les «lira dès qu'elle saura le faire», assure-t-elle. Et d'expliquer : «J'ai écrit ce petit texte après quelques remarques de trop entendues lors d'un banal examen médical», prononcées par un corps médical parfois lui-même indélicat.

«C'est votre bébé malgré tout»

Caroline explique essayer quotidiennement de faire abstraction de ces gaucheries mais parfois, «c'est trop!» Sans se rendre compte, des phrases malheureuses peuvent «gâcher une journée» à «500 nouvelles mamans par an (dans ce cas)». C'est pour elles, pour appeler les gens à faire plus attention au poids des mots, que Caroline dit avoir rendu public son statut
Facebook.

D'abord, «ce 47e chromosome n'est pas ce qu'elle EST, c'est ce qu'elle A», pose-t-elle avant de supplier : «Ne dites pas "Ils sont comme ci, ils sont comme ça". Non, "Ils" ont
tous leur caractère, leur physique, leurs goûts, leur parcours. "Ils" sont aussi différents entre eux que vous l'êtes de votre voisin.» De même, «ne dites pas à sa mère "C'est votre bébé malgré tout". Non. C'est mon bébé, point.»

«Le mot "trisomique" réduit ma fille à sa maladie»

Et de poursuivre : «Le mot "trisomique" me heurte car il réduit ma fille à sa maladie. C'est comme dire "la grosse" pour parler de quelqu'un qui souffre d'obésité. C'est trop réducteur. Louise est un individu avant d'être malade. (...) J'ai moi-même dû me débarrasser de mes idées préconçues.»

Mais ce qui agace le plus Caroline, c'est lorsqu'on lui demande inlassablement comment est-ce possible que les médecins n'aient pas dépisté la trisomie 21 de sa fille pendant la grossesse. «Toute mère à une fâcheuse tendance à culpabiliser sur tout et n'importe quoi, alors un chromosome en plus passé inaperçu, je vous explique pas», ironise-t-elle. Dans son cas, les tests n'avaient effectivement pas permis de détecter la maladie.

Son plaidoyer a ému des milliers d'internautes et continue d'être partagé. Caroline a elle-même relayé des articles écrits en Corée, au Québec, en Australie, aux Etats-Unis et bien sûr en
France.http://www.leparisien.fr/laparisienne/societe/

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